Travailler dans une structure spécialisée

 La première fois que j’ai été en contact avec des enfants autistes, c’était lors de mes études. J’avais à l’époque 19 ans et je voulais devenir Aide Médico Psychologique (AMP). Il s’agissait d’études en alternance et j’avais réussi à trouver un emploi dans un IME (Institut Médico-Educatif). Je ne connaissais absolument pas ce genre d’établissement. Ce fut la découverte totale. Attention, je préfère vous prévenir que ce sujet est assez compliqué à traiter. Si vous êtes une éponge à émotions ou que vous n’allez pas bien, je ne vous invite pas à le lire. Enfin, tout cela s’est passé il y a plus de 10 ans, donc je ne connais pas les conditions d’aujourd’hui, mais je soutiens et envoie tout mon respect aux personnes travaillant dans ces établissements.

Travailler dans une structure spécialisée -autisme

Vers cette direction

J’ai toujours été dans le domaine médical et paramédical depuis mes 14 ans (maison de retraite, centre pour accidentés de la route et traumatisés crâniens). Quand j’ai voulu continuer mes études, je me suis cette fois tournée vers les enfants. À la base, je voulais être puéricultrice mais j’avoue que de voir des aiguilles me faisait tourner de l’œil à l’époque. Du coup, j’ai choisi une voie où je me sentirais utile aussi. Tout naturellement, cela a été vers le handicap mais travailler dans un établissement spécialisée alors que je n’en connaissais pas. À cette époque, je n’avais personne dans mon entourage atteint de maladie ou de handicap, donc c’était tout nouveau pour moi.

Mon moment au centre des accidentés et traumatisés crâniens n’a fait que confirmer mon envie de travailler auprès des enfants. J’étais très mal à l’aise avec les adultes, étant totalement valide, j’avais du mal à être rassurante. Et quand un adolescent de 15 ans a rejoint le centre à la suite de son accident, je me sentais plus à ma place. Une personne plus jeune que moi alitée, avec des tuyaux pour respirer, pour s’alimenter. Bref, ce n’était pas la joie car, étant sensible aux émotions, je ne pouvais plus gérer. Je n’avais que 19 ans et j’avais déjà été confrontée à la perte de certaines personnes. Et là, je devais aider des gens qui étaient clairement dans l’incapacité de vivre seuls, de respirer sans aide ou encore de se nourrir.

Voyant mon mal-être, il a été convenu que je quitterais le centre et j’étais à la fois triste (je voulais aider ces personnes) et en même temps contente car psychologiquement j’étais mal. J’ai donc cherché un autre environnement pour continuer mon diplôme.

Travailler dans une structure spécialisée centre traumatisés crâniens

Premier jour

Mon école avait des contacts et m’a proposé de passer un entretien dans un centre pour enfants autistes et trisomiques. Je me suis lancée car je voulais vraiment travailler auprès d’enfants depuis toute petite. Après l’entretien, on me propose de rester jusqu’à la fin de la journée pour voir comment cela se passe et si je me sentais capable de travailler dans cet environnement. Je m’en souviens encore. C’était un mercredi, on me présente 2 personnes (ma future tutrice et sa collègue). Dans cette salle, il y avait aussi 4 enfants. 3 garçons et 1 fille. On me les présente, tous atteints d’un autisme assez lourd, mais ce premier contact se passe très bien. Ils m’observent, s’approchent. Tout était vraiment calme, je ne voyais que très peu la différence avec des enfants dits normaux (sauf au niveau du langage).

La porte s’ouvrit d’un coup brusquement. Je vois un enfant d’environ 6 / 7 ans (que je vais appeler N.) courir dans la pièce poursuivi par un homme. Et là, sans m’y attendre, je vois un avion en bois me voler en pleine tête. Je ne sais par quel réflexe je me baisse, esquivant l’objet. Juste après l’envoi de ce projectile, l’enfant est clairement stoppé de ses mouvements.

Le calme n’avait plus sa place. Cet enfant s’est installé à table avec nous et d’un coup les autres enfants de la pièce ont commencé à montrer des signes de stress. Un avait commencé à se mordre la main (et à en voir l’état, ce n’était pas sa première fois), un autre criait avec un sourire très peu rassurant, le dernier garçon commençait à agiter les mains comme dans la comptines “Ainsi font, font, font” et la petite fille disait “Non, non, non, …”. Ok, là, on est dans le vif du sujet !

Travailler dans une structure spécialisée - avion en bois

Ils ont besoin de toi !

Voilà ce que je me suis dit après cette première journée riche en émotions. Les 2 personnes avec qui j’avais passé la journée devaient donner leur accord pour m’accepter. Étant jeune à ce moment, elles ne voulaient pas que je vienne et qu’au bout de quelque temps je quitte les lieux, de peur que les enfants s’attachent et que cela rende les choses plus difficiles qu’elles ne le sont déjà. Je voulais vraiment être dans cet établissement, donc j’ai croisé très fort les doigts jusqu’à l’appel. Vous vous doutez bien, la réponse était positive, sinon je ne serais pas là à vous en parler.

Me voilà partie pour 2 ans dans cet IME. Au début, j’étais beaucoup dans l’observation, la présence et l’aide. Il fallait que les enfants s’adaptent à moi et que je m’adapte à eux. Ce qui a été assez rapide. Me voyant au quotidien, ils avaient intégré ma présence. Le mercredi, le jeune N. était présent dans notre salle. L’ambiance était difficile mais c’était pour son bien, pour qu’il puisse être en contact avec d’autres enfants. Malheureusement, la cohabitation était très difficile et l’une de nous devait se détacher du groupe pour être avec lui et son éducateur. Quand c’était mon tour, on sortait dans le parc de l’institut pour faire souffler les autres enfants mais aussi parce que j’étais jeune, donc on m’a collé la partie exercices physiques (sachant que je détestais le sport).

Travailler dans une structure spécialisée - sortie

Le temps passe

Cela fait maintenant quelques mois que je suis dans l’IME et je m’y sens à ma place, malgré les difficultés quotidiennes. Je mettais en place des activités, je passais beaucoup de temps à les préparer, on m’a souvent reproché de trop m’investir et de trop prendre à cœur les états d’âmes des enfants. Et il fallait que je m’ouvre aux adultes. Ça a été un peu l’inquiétude de ma tutrice, la peur que je ne puisse plus être capable de gérer les émotions des enfants.

Au début, je me force à parler aux éducateurs, à proposer de surveiller la cour de récréation pour rassurer ma tutrice qui avait confiance en moi. Cela m’a aussi forcée à vaincre ma timidité et à me rassurer sur le fait que j’étais capable de faire des choses. J’avais gagné en confiance en moi sur le plan professionnel, je n’étais plus spectatrice mais actrice auprès de ces enfants.

Journées ritualisées et …

Là-bas, j’ai appris à ritualiser les journées à travers des pictogrammes mais également avec le langage des signes. Le LSF (langage des signes français) est mis en place pour apprendre à communiquer avec eux, pour qu’ils sachent faire une demande quand le langage verbal est bloqué. Les enfants dans ce genre d’établissements sont considérés comme autistes “lourds” (je n’aime pas ce terme). Ce sont des enfants qui ont des besoins bien spécifiques et il faut absolument que ce soit les mêmes chaque jour (le changement n’étant possible que pour les activités), mais en termes de chronologie, ça devait être la même chose tous les jours. J’avoue que même chez moi, j’avais commencé à mettre des rituels en place sans m’en rendre compte (déformation professionnelle).

En dehors du mercredi où le petit N. était avec nous pour une matinée, les jours étaient tous similaires. Même les repas étaient identiques chaque lundi, mardi… Un moyen de se repérer dans le temps ? Je ne sais pas, mais en revanche je me souviens des vendredi spaghettis bolognaise et c’était compliqué pour moi. Je n’aime pas ça ! Devant me forcer à manger parce qu’ils observent ce qu’on fait, donc si on ne mange pas, ils sont capables de nous imiter. Comme pour les activités, les sorties… Parfois, je n’avais pas envie de faire telle ou telle chose mais je le faisais pour eux, juste pour les voir contents.

Travailler dans une structure spécialisée - repas

Des moments difficiles

Ces moments-là, j’en ai vu, j’en ai vécu. Gérer des crises violentes, j’ai appris ce que ça voulait dire. Voir un enfant partir loin, mais alors très loin dans sa bulle, c’est compliqué pour le faire revenir. Quand des moments étaient trop riches en émotions (les arrivées au centre, le temps de repas… ), ça pouvait partir en vrille totale !

Ces enfants s’attachent aux personnes quand ils sont en confiance, comme je l’avais expliqué avec ma Poupi. Sauf qu’un simple départ parce que c’était notre après-midi de repos pouvait engendrer un moment de détresse pour certains d’entre eux. Je me souviens des départs de ma tutrice. À chaque fois qu’on était dans la cour de récréation, elle disait au revoir aux enfants, sauf que le petit R. n’était pas d’accord avec ça. Au début, il bloquait la porte, donc elle lui a expliqué les choses mais il ne voulait pas qu’elle parte. Ensuite, quand il a compris que même ses larmes ne pouvaient pas la retenir, il a commencé à la taper. On devait intervenir car il avait repéré dans le temps le jour où elle partait et devenait plutôt intrusif envers elle, souvent avec des gestes violents (malheureusement).

C’est à partir de là que j’ai commencé à le prendre avec moi, pour essayer de faire en sorte que les départs de ma tutrice soient moins douloureux (elle n’aimait pas le voir dans cet état). J’ai endossé le rôle de punching ball pendant près de 4 mois (de façon aléatoire). Je me voyais plus encaisser ses coups que de gérer un groupe d’enfants en crise. On avait mis en place des choses différentes, comme lui proposer de l’accompagner à la porte mais ça n’a pas marché, ou lui proposer une activité seul avec moi pour qu’il ne la voit pas partir, c’était pire ! On a cherché, on n’a rien trouvé. Il était tellement attaché à elle que chaque départ devenait un moment de stress. Entre R. et le petit N., j’ai eu de quoi faire, mais il ne fallait pas oublier les 3 autres enfants du groupe.

Travailler dans une structure spécialisée - cour de récréation

Des comportements autres

Les enfants R. et N., j’ai appris à les connaître, à découvrir leurs histoires pour essayer de les aider au mieux. J’ai potassé les dossiers, posé des questions aux membres de l’équipe. Me voilà rodée pour eux. Après de nombreux bleus sur les bras, les jambes, une paire de lunettes cassée, des crachats au visage, des cheveux en moins, j’étais au taquet pour eux.

Et oui, la violence pouvait être extrême mais je savais que ce n’était pas de leur faute. Alors j’ai tenu bon pour eux, pour les rassurer, et ma persévérance a été récompensée. Le petit R. disait au revoir à ma tutrice et était heureux de la retrouver le lendemain. N. avait compris que même s’ il me faisait mal je ne le laisserais pas tomber. Il avait même fini par me donner la main et me faire des câlins ! Chose que je n’aurais jamais imaginée à mon arrivée.

Et les autres dans tout ça ? Je ne vous parle que de mon groupe car je ne m’occupais que d’eux. La petite E., seule fille du groupe, était très avenante, assez facile d’accès mais elle refusait une chose : qu’on la regarde droit dans les yeux ! C’était une source d’angoisse pour elle, et si cela arrivait, elle essayait de vous enfoncer ses doigts dans vos yeux. On peut dire qu’ils ont été sauvés par mes lunettes ! Les deux autres garçons étaient comme la petite E., on pouvait interagir mais pas trop. C’était plus facile avec eux.

Quand ils avaient une crise, l’un se mordait et l’autre faisait des moulinets avec ses mains. Il fallait éviter que ça arrive donc éviter la frustration pour eux. Et j’avoue que j’avais créé une relation avec le petit Na., ce qui a engendré quelques jalousies quand je n’étais pas avec lui mais avec d’autres enfants. Et le dernier garçon de la team était celui qui s’est adapté le plus aisément aux différentes situations on va dire.

Travaux manuels

Lire aussi notre article : L’autisme chez Kushina

Fin de première année

Me voilà à la fin de ma première année ! Bilan : j’ai pris confiance en moi, j’ose parler devant des gens, je me fais respecter par les enfants et je n’ai plus peur d’eux. Vous allez dire, plutôt bon bilan pour une nana de 19 ans qui ne connaissait rien au monde de l’autisme. 

On repart pour une nouvelle année, changement de groupe donc même de collaborateurs. J’avais demandé à suivre Na. pour mon dossier d’étude. Je me retrouve avec une collègue avec qui j’avais peu d’accroche (pas cool quand tu passes 8h / jour avec cette personne). Et elle n’avait pas de binôme car le groupe était plus petit. J’étais son binôme ! N’oublions pas que j’étais étudiante. Je n’ai pas très bien pris la chose car j’avais du coup de grandes responsabilités. Ma tutrice était dans la salle à côté et m’a tout de suite rassurée en me disant qu’au moindre souci je pouvais venir la chercher. Je ne prends aucune décision sans son accord. Ouf !

Dans mon nouveau groupe, je retrouve la petite E., Na. et 2 autres enfants que j’avais vu dans la cour uniquement. Les enfants s’adaptent les uns aux autres mais je ne me sens pas à l’aise. Quelque chose me gêne mais je n’arrive pas à savoir quoi. Les semaines passent, ma collègue me confie de plus en plus de choses à faire. Comme un vrai binôme, avec les tâches ingrates étant étudiante. Dans ce groupe, Na. fait beaucoup de crises, je le rassure autant que possible. Cela devient difficile moralement pour moi de le voir aussi mal. J’en parle avec mon binôme, qui ne le connaît pas bien, donc je vais en parler à ma tutrice. On essaie de mettre en place un projet éducatif pour lui que je présenterais à mon examen. Me voilà repartie enthousiaste de faire ça pour lui. Sans oublier les autres enfants !

Travailler dans une structure spécialisée - projet pédagogique

Coup de déprime ou dépression ?

Cette nouvelle année est difficile pour moi moralement. Les enfants sont difficiles et je ne me sens pas bien avec mon binôme. Sauf que je ne peux pas abandonner les petits, donc je continue d’aller y travailler mais avec la boule au ventre chaque matin et rentrant le soir en larmes chez moi. Voir les enfants repartir parfois dans des états de crises ou de nerfs devenait insupportable pour moi. Je me force à sourire au travail, m’enfermant aux WC pour pleurer. J’essaye de ne rien montrer, sauf que cela impacte ma vie de manière générale. Je pleure sans raison chez moi, je me rends complètement malade à l’idée d’y retourner, de voir ses enfants aussi mal. Alors que moi, je rentre chez moi et fais ma vie normale. Je me dispute pour un rien avec mon copain de l’époque, rien ne va. J’ai perdu totalement confiance en moi !

J’essaie d’en parler autour de moi. On me dit d’arrêter de m’en faire, que je peux pas claquer des doigts pour tout arranger. Personne ne prend en compte que je suis mal ! Je ne mange quasiment plus, je dors peu, je pleure sous ma douche, dans ma voiture… Je commence à ne plus rien dire à personne. La fatigue n’arrange rien donc j’attends avec impatience les vacances de Noël pour me reposer. Janvier 2009, retour à l’IME. Après un retour aux sources, je me dis que je peux y arriver. C’était une erreur de ma part ! Premier jour, toutes mes angoisses me reviennent, je demande à parler à ma tutrice après la journée et je craque. Je déballe tout et elle se rend compte qu’on m’en demande beaucoup pour mon âge.

Sur le départ

Après cette conversation, on modifie des choses pour que je sois apaisée mais rien n’y fait. Je me sens toujours mal, de plus en plus mal. Je n’arrive plus à mettre de barrière entre ma vie et le centre. C’est en février 2009, soit 4 mois avant l’examen final, que je décide de tout lâcher. Je donne ma démission ! Ma tutrice a tenté de me retenir, mes collègues aussi, mais je ne pouvais plus. La directrice adjointe m’avait convoquée pour essayer de comprendre mon départ et voir s’ il n’y avait pas de solution pour me faire rester. J’étais tombée tellement bas que je ne pouvais plus rester, je n’en étais plus capable. Donc, le 13 février 2009, j’ai quitté l’IME pour ne jamais y remettre les pieds.

Travailler dans une structure spécialisée - départ
Pour conclure…

Cela fait maintenant 12 ans que j’ai quitté l’IME et je pense encore aux enfants que j’ai connus là-bas. Je me demande ce qu’ils sont devenus. Mes collègues sont-ils toujours à l’IME ? Tout un tas de questions auxquelles je n’aurais sûrement jamais de réponse. Et un immense regret de ne pas avoir terminé mon année avec eux. C’était ma santé qui était en jeu, donc j’ai dû prendre une décision mais pas celle que j’aurais voulu. Par contre, ce que je peux dire et affirmer, c’est que cette expérience a été bénéfique pour moi. Elle m’a permis d’en apprendre plus sur moi, sur mes capacités. Et j’ai énormément grandi grâce à tout ça. Ce moment de ma vie m’a aussi inquiété sur le fait d’avoir des enfants un jour et j’avais peur d’en avoir un autiste également. Sauf qu’aujourd’hui, je veux dire MERCI à cette période de ma vie car sans elle je n’aurais pas été sereine envers ma Poupi. Et je n’aurais pas appris tout ce que je sais sur l’autisme. Il ne faut pas prendre toutes nos expériences comme références sinon je n’aurais jamais eu d’enfant. Cette vie m’a appris à avoir confiance en moi et en mes capacités, que je peux mettre à profit maintenant. Soyez confiants en vous et écoutez votre instinct. Et pour finir, merci à vous d’avoir pris le temps de lire mon immense pavé <3

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