Avoir un enfant autiste

Découvrir que son enfant est porteur d’un handicap peut être lourd à digérer. Et pourtant, cela n’arrive pas qu’aux autres. Aujourd’hui, nous sommes le 1er avril et cela pourrait être une blague, mais non, c’est bien ma réalité. Celle de mon quotidien avec mon enfant, ma fille ou, comme j’aime l’appeler, ma Poupi.

Pourquoi l’autisme ?

Tout d’abord, le 2 avril, c’est la journée mondiale de sensibilisation de l’autisme. Chaque personne peut soutenir en portant du bleu ce jour-là. Ensuite, Kushina et moi-même sommes mamans d’enfants atteints d’autisme. Nous avons voulu vous partager nos propres expériences : comment nous l’avons découvert, les démarches, la vie quotidienne … afin qu’un maximum de personnes puissent en connaître un peu plus sur cette maladie complexe. Maintenant que le sujet est posé, on va pouvoir commencer.

Avoir un enfant autiste - Hop Toy

Un bébé pas comme les autres

Commençons par le commencement. Poupi devait avoir 7 voire 8 mois et, à ce stade, un enfant développe beaucoup de choses, que ce soit au niveau sensoriel, olfactif, moteur, émotionnel… Ce que j’ai constaté, c’est que ma fille fuyait le regard, ou quand nos regards devenaient trop insistant elle nous cachait les yeux. Elle ne répondait pas à son prénom, et daigner nous regarder pour nous faire comprendre qu’elle nous avait entendu… même pas en rêve.

Du coup, j’en parle à mon médecin qui m’a dit de ne pas m’inquiéter. Pourtant, je ne suis pas du genre à être une mère inquiète pour rien. Sauf que là, j’ai mon expérience (je vous en parlerai dans un prochain article) qui me fait tirer la sonnette d’alarme. Je surveille son évolution, en prenant en compte qu’elle a des grands frères. Donc normal, elle prend plus son temps comme ils font tout pour elle.

12 mois, toujours pas l’envie de commencer à marcher.

Pas de pression, sauf qu’elle ne prononce ni papa, ni maman ! 14 mois, toujours rien en vue, pas de marche, pas de papa ou maman. Elle communique en gazouillant mais toujours pas de vrais mots ! 15 mois, la marche est enclenchée mais toujours pas le verbal. Elle ne répond toujours pas à son prénom, elle préfère jouer dans son coin. On dit d’elle qu’elle est solitaire. Quand on ose l’importuner, elle pousse un cri perçant.

Les mois passent… Pour moi, tout est clair depuis longtemps mais on me dit d’arrêter de stresser, qu’elle prend juste son temps. Non, cette réponse ne me convient pas ! Et d’un autre côté, j’ai peur qu’on me confirme ce que je redoute. Arrive donc la visite des 3 ans. Toujours le même discours, sauf que là, on me rajoute ça va se débloquer avec l’école. Plus la rentrée scolaire approche et plus mon stress grandit. Savoir ma Poupi entourée de plusieurs enfants qui voudraient juste interagir avec elle et l’imaginer angoissée m’a rendu malade.

Avoir un enfant autiste - rêveuse

Faire bouger les choses

On décide de changer de médecin et de prendre un pédiatre spécialisé dans les troubles de l’enfance. Viens le jour du rdv, j’étais seule avec Poupi pour que ça se passe dans le calme. Le pédiatre a refermé la porte, s’est installé et m’a demandé le motif de ma visite. Et quand je lui ai dit : « Je crois que ma fille est autiste », il m’a répondu sans faire de détour : « Oui, votre enfant est autiste ». Ok ! 2 secondes ! Comment peut-il être affirmatif comme ça en quelques secondes ?

Il m’explique tout ! Et la seule chose que j’ai réussie à lui dire, c’est « Merci ! ».

Enfin quelqu’un qui m’écoute. Et qui m’explique des choses que je connaissais déjà grâce à mon parcours professionnel (étudiante en paramédical) mais malgré tout cela me rassure. Par exemple, la propreté est plus longue chez certains enfants. Le fait de trier les aliments dans son assiette, elle ne fait pas la difficile, c’est un des aspects du troubles (pour ça on ne l’a jamais embêtée, le principal c’est qu’elle mange). Et au contraire, il faut la surveiller, car les enfants autistes ont tendance à beaucoup manger, comme une façon pour eux de se remplir. Sans oublier sa façon de pointer les choses pour communiquer, la plupart du temps elle prenait notre main pour nous emmener devant l’objet de son désir (elle a très vite repéré le placard à gâteaux, on se demande de qui elle tient pour ça ?).

Dossier médical et rdv

On me balance un tas d’informations sur qui contacter pour faire toutes les démarches et on me laisse me débrouiller. Donc on me parle d’un dossier de MDPH (Maison Départementale pour Personnes Handicapées) que je dois remplir, mais avant il faut passer des examens, etc etc. Mon cerveau a surchauffé en lisant le dossier de la MDPH. Il est compliqué pour seulement 1 an, et on doit le refaire chaque année et même pour une demande d’AVS. Actuellement, le dossier n’a pas trop bougé, les rdv je n’en parle même pas. À ce niveau, je ne pourrais même pas vous apprendre quelque chose.

Donc voilà. Le mot est tombé et je ne l’ai pas pris comme un coup de massue car j’en étais consciente depuis ses 7 / 8 mois. C’est dit, ok. Sauf que l’autisme est un handicap. En revanche, ce terme m’a fait et me fait toujours mal. Je n’ai pas envie que les gens la prennent en pitié et qu’elle soit mise dans une case (même si malheureusement, niveau administratif, elle y sera).

En revanche, qu’est-ce que ça change pour nous parents ? Hé bien beaucoup. Comme nous avons eu le diagnostic en juillet et qu’elle était inscrite pour la rentrée de septembre à l’école, il a fallu s’activer pour la déscolariser et lui offrir l’instruction à la maison mais de façon adaptée. Sans AVS, il était hors de question pour moi de la mettre à l’école, ç’aurait été trop dangereux pour elle. Elle observe énormément et si elle voit un moyen de sortir, elle le fera.

L’IEF (l’Instruction En Famille)

Septembre, je me décide donc de me lancer dans l’aventure de l’IEF, avec la difficulté de l’adapter à une enfant de 3 ans autiste et donc qui s’échappe dans sa bulle rapidement. 

Quand on a commencé, Poupi ne parlait que très peu et les frustrations étaient grandes. Quand elle ne voulait pas, elle ne voulait pas ! On peut dire qu’elle est têtue. J’ai donc dû m’adapter encore plus à elle, pour éviter la frustration, les cris et surtout le blocage. C’est à travers le jeu que j’ai pu entrer en connexion avec elle et que j’ai réussi à capter son attention. Elle n’a commencé à s’intéresser vraiment à l’école qu’en janvier. Avant ça, c’était sous forme de jeu et uniquement les chiffres et les couleurs. Dotée d’une grande patience pour effectuer une tâche, elle peut la refaire un bon nombre de fois sans se lasser. Et sans oublier, une chose qu’elle adore, c’est trier, que ce soit par forme ou par couleur, et aligner les objets. Par contre, attention à vos oreilles si vous osez toucher à ce qu’elle fait !

Avoir un enfant autiste - lecture

Evolution en IEF ?

Heureusement, j’adore les chiffres et jouer donc ça été plus simple d’interagir avec elle. Et la présence d’un de ses frères en IEF a apporté une énorme progression. Niveau langage tout d’abord, elle ne fait pas encore de belles phrases mais elle se fait très bien comprendre. Les comptines, elle les entend une fois, elle retient la mélodie et parfois même les paroles. Maintenant, c’est moi qui ai du mal à suivre la cadence. Elle connaît son alphabet, elle connaît les formes, les couleurs, les chiffres, elle retient des comptines en français et en anglais. Elle est en progression permanente, bien qu’elle ait des lacunes pour se repérer dans le temps (jour de la semaine, mois, année…). Ça ne l’intéresse pas donc elle ne veut pas faire.

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Entrer en conflit avec elle ne sert à rien sauf à ce qu’elle s’enferme. Depuis janvier, son niveau est un mélange des trois sections de maternelle. Certaines choses sont trop faciles et évidentes pour elle et d’autres, rien n’y fait pour le moment, elle refuse. Si à la rentrée de septembre, elle pouvait aller à l’école ce serait bien pour elle pour le côté social, mais sans une présence de confiance, ce sera compliqué. Donc je prévois une autre année d’IEF avec ma Poupi.

La relation

Avoir un enfant autiste - relation Poupi

Depuis sa naissance, j’ai toujours été fusionnelle avec elle. Pour commencer, avec l’allaitement, car personne ne pouvait la nourrir à ma place et c’était un bébé glouton. Toujours accrochée à mon cou de jour comme de nuit. On me reproche souvent d’être trop maman poule avec mes enfants. Je ne suis pas d’accord car on arrive à être séparés plusieurs heures sans nouvelles quand je sais qu’ils sont avec des personnes de confiance. En ce qui concerne Poupi, je la confie très peu car cela demande de la surveillance “permanente”. Elle est très observatrice comme dit plus haut et ne se rend pas compte du danger.

À côté de cela, nous avons créé une relation intense entre nous. Si vous me voyez, vous pouvez être à 90% sûr de voir une petite tête avec des bouclettes et des grandes billes bleues pas loin. Et le fait que notre comportement n’ait jamais changé envers elle depuis qu’on l’a appris y a beaucoup joué. Même nos familles et nos proches ont compris son côté plus indépendant mais rien n’a changé, elle reste la princesse de la famille.

En revanche, peu importe que ce soit une enfant autiste ou pas, on lui apprend aussi la frustration. Quand il faut dire “non”, on le fait, même si cela termine en crise de larmes pour elle. Ce n’est pas évident pour elle et ça ne l’est pas pour nous non plus mais c’est pour son bien. C’est une enfant qui grandit dans l’amour et la bienveillance, ce qui est primordial pour moi, et elle me le rend bien. Elle est très câline, très affectueuse. Quand elle apprécie quelqu’un, elle est proche très vite.

Avec son Hanadrum avec son prénom

Compréhension

En ce qui concerne la compréhension, elle sait y jouer. Elle a conscience de certaines choses et elle adore me faire tourner en bourrique comme n’importe quel enfant. Elle fait sa charmeuse auprès de son père quand elle veut vraiment quelque chose (et ça marche, la faiblesse). Quand je lui pose des questions ou lui demande des choses simples (se laver les dents, mettre son pyjama …) elle sait. Une vraie chipie comme un enfant dit normal.

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Ritualiser ou pas ?

On dit des enfants autistes qu’il faut les ritualiser pour éviter la frustration. Sauf que depuis sa naissance, on a toujours été du genre freestyle. On a nos plannings avec nos boulots, mais alors le soir et le week-end, vous pouvez oublier ça avec nous. Plus particulièrement avec moi, je ne sais pas m’y tenir et je n’aime pas ça. Du coup, elle a toujours été habituée à nous suivre dans notre mode de vie. On peut changer nos plans au dernier moment, pas besoin de lui dire où on va etc, elle s’adapte vraiment bien à la situation. Et en plus, si c’est pour prendre la voiture, elle est heureuse. Elle adore se balader en voiture mais pas trop quand même.

À contrario, elle a ses habitudes le soir. Après avoir enfilé son pyjama, elle adore me faire courir autour de la table pour l’attraper et pour la faire monter. Et au moment du coucher, elle réclame son câlin et ses bisous. Si je ne lui fais pas, ça finit en pleurs. Si c’est papa qui la couche et que je suis à la maison, elle se mettra à pleurer jusqu’à ce que je vienne la voir. Et si je me fâche, elle met ses mains sur ma bouche pour pas que je râle et me dit “chut”. Je crois qu’elle n’aime pas que je sois fâchée. J’ai failli oublié : elle est très très répétitive, surtout quand ça concerne la musique. Donc je peux écouter la même chanson 10/15/20 fois d’affilée.

Autisme, violence et auto-mutilation ?

Tout ce texte est un énorme bazar de mon quotidien avec ma Poupi. Qu’est-ce que je l’aime ce bazar, et je n’imagine pas ma vie autrement. Et j’ai voulu garder cette partie pour la fin car rien qu’au titre cela peut faire peur. Pourtant, cette question, on me la pose régulièrement ! Étant en plus assistante maternelle, c’est souvent la crainte des gens. Sauf que ma Poupi est gentille. Elle ne tape pas sur les autres et ne se fait pas de mal à elle-même.

L’autisme, ce n’est pas obligatoirement un enfant violent ou qui s’auto-mutile. Ma Poupi, quand elle se fait mal, on le sait, peu importe où on se trouve dans la maison. Je dirais même qu’elle se laisse trop faire mais quand ça l’agace, elle le fait savoir en poussant son cri un peu comme Black Canary. J’espère que par la suite on trouvera une solution pour ça parce que j’avoue qu’après une journée de 10h de boulot, devoir gérer une crise bruyante, c’est fatiguant.

Parfois, on doit quand même la canaliser pour éviter qu’elle s’éparpille. À force, on reconnaît les gestes : tête qui fait non de plus en plus vite, se met à chantonner de plus en plus avec un grand sourire et un regard vide. C’est dans ces moments-là que je vois que ma fille est différente. Cela arrive peu, mais quand ça arrive c’est que sa journée a été riche en émotions. Retrouvailles avec les autres enfants que je garde, anniversaires en famille… ce sont surtout ces facteurs-là.

Avoir un enfant autiste - nuage de mots
Pour conclure…

Je m’estime être chanceuse d’avoir une enfant extraordinaire. Même si au niveau médical, on avance peu (à cause de la crise sanitaire), je me dis que l’entourer d’amour, de bienveillance, de présence, d’écoute et surtout de patience l’aide à grandir et à s’épanouir à son rythme, sans violence ou trop de frustration. On n’est jamais prêt à devenir parents et encore moins d’un enfant avec un handicap, mais, pour ma part, c’est une force supplémentaire dans ma vie. Elle m’apprends autant sur moi que j’en apprends sur elle ! Elle est unique comme chaque enfant sur cette Terre, “handicap ou non” ! Chez moi, on en apprend peu sur le côté médical car je suis moi-même dans le flou et, grâce à Kushina, on va pouvoir en apprendre davantage. Mais pour ça, il faudra venir lire son article.

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  • Ton texte m’a énormément touché … j’ai pris une claque émotionnelle… beaucoup de larmes de mon côté , mais surtout un grand respect à toi ! Tu es une maman extraordinaire…
    ta poupie a de la chance de t’avoir…
    Merci pour ce magnifique partage …

  • Tu as tout dis… c’est le début d’un long parcours mais votre princesse est très bien entourée avec vous et elle s’en sortira très bien.

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