Interview de l’association Neuro Cocci

Bonjour. Avant de parler de l’association, parle-nous de toi ?

Bonjour. Je m’appelle Émilie, j’ai 38 ans et je suis maman de 3 enfants (20 ans, 18 ans et 29 mois). Je suis présidente et fondatrice de l’association Neuro Cocci.

Neurofibromatose

Pourquoi avoir choisi de créer l’association ?

Mon fils de 20 ans est atteint de neurofibromatose. Nous n’avions pas trouvé la structure qui nous correspondait (simple, familiale, proche des gens et proche de chez nous). Nous avons donc décidé avec mes proches de créer notre propre association.

Neurofibromatose

Peux-tu nous décrire la maladie et comment la détecte-t-on ?

La neurofibromatose de type 1 (nf1) ou maladie de Recklinghausen est une maladie génétique est assez fréquente (1 cas sur 3000 naissances). Le gène responsable nommé NF1 est localisé sur le chromosome 17.

Elle se révèle progressivement par des tâches sur la peau et des tumeurs (bénignes le plus souvent), les neurofibromes, qui se développent à partir de la gaine des nerfs, pouvant générer des complications locales en fonction de leur taille et de leur localisation.

Neurofibromatose

D’autres symptômes sont possibles : difficultés d’apprentissage, atteinte des voies visuelles ou auditives, lésions osseuses, scolioses, problèmes neurologiques. Les symptômes sont souvent absents à la naissance et apparaissent progressivement au cours de la vie.

Mais l’expression de la maladie reste très variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille.

Le diagnostic de la maladie se fait avant tout sur les manifestations cliniques. Pour le faire, il faut au moins 2 des 7 critères suivant (établis lors de la conférence de consensus de Bethesda) :

  • Un apparenté de premier degré.
  • Au moins 6 taches de café au lait d’un diamètre supérieur à 1,5 cm après la puberté ou à 0,5 avant.
  • La présence de lentigines axillaires ou inguinales.
  • Au moins deux neurofibromes quel que soit leur type.
  • Gliome des nerfs optiques.
  • Au moins deux nodules de Lisch.
  • Une lésions osseuse caractéristique.

Y a-t-il différents types de Neurofibromatose ?

La NF2 et la NF3, qui sont plus rares et plus compliquées. Elles ne touchent pas les mêmes gènes et l’une ne peut pas devenir l’autre.

Neurofibromatose

Y a-t-il actuellement un traitement pour la maladie ?

Il n’y a pas de traitement pour guérir la nf. La seule chose possible consiste donc principalement à gérer les symptômes.

Neurofibromatose

Quelles ont été les démarches réalisées pour créer l’association et depuis quand existe-t-elle ?

Nous avons dû choisir le nom, rédiger les statuts, déterminer le siège social et déclarer l’association. Celle-ci existe depuis le 21 Mai 2012.

Combien de membres y a-t-il dans l’association ? Si ce n’est pas encore le cas, comment pouvons-nous la rejoindre ? 

C’est un sujet un peu particulier car Neuro Cocci ne cherche pas en temps normal à avoir des adhérents à tout prix. Nous récoltons de l’argent pendant des événements que nous avons avec des partenaires.

L’association aide les familles sans qu’elles soient adhérentes. Notre but est vraiment d’être solidaires au maximum. Il est possible cependant de nous soutenir avec une adhésion à 10 euros sur notre site http://www.neurococci.com

Neurofibromatose

Comment arrives-tu à récolter de l’argent pour l’association ?

Nous participons à des événements avec des partenaires comme par exemple l’Aclam Club d’Athlétisme, qui nous reverse une partie des engagements sur une course, ou encore avec Groupama et la fondation Groupama vaincre les maladies rares, qui organise une marche à notre profit, mais aussi des bingos pendant le loto de nos amis du comité des fêtes de Lucé, des marchés de Noël, des pokers…

Neurofibromatose

La COVID-19 a-t-elle eu des répercussions sur l’association ?

Oui, aucune rentrée d’argent vu que tout a été annulé. En temps normal, l’association participe à au moins un événement par mois voire plus selon les mois.

Neurofibromatose

As-tu des projets futurs en tête ?

Pour le mois de mai, une course connectée, donc il est possible de la faire dans toute la France voire même dans le monde (lol) et beaucoup de choses publiées sur nos réseaux sociaux, car Mai est le mois de la sensibilisation à la neurofibromatose.

Ensuite, nous avons hâte que la crise sanitaire soit passée car nous avons en attente une friperie avec plus 7000 vêtements de seconde main à vendre, un poker, un loto, un bric à brac, un trail, une balade à moto…

Sur quels réseaux peut-on soutenir l’association ?

Sur Facebook, Instagram, Twitter et TikTok depuis peu (même si pas simple comme lieu pour une association), sans oublier notre site Internet neurococci.com et aussi sur YouTube avec quelques vidéos qui expliquent la nf.

Comment faire un don à l’association ?

Je poste très souvent sur nos réseaux le lien pour les dons sur le site par CB mais sinon c’est possible par chèque directement au nom et à l’adresse de l’association Neuro Cocci 29 rue de paris 28110 Lucé.

Un dernier mot pour la fin ?

Je voudrais vous remercier pour cette mise en avant qui est vraiment très importante pour nous. J’aimerai aussi remercier mon équipe et toutes les personnes qui nous aident (les partenaires, les bénévoles, les familles…). J’aimerai aussi remercier notre parrain, Sébastien LOEW, et vous le présenter car il est toujours là dès qu’on a besoin avec son humour et son sérieux. Je vous le présente en quelques mots : Sébastien est parrain de l’association Neuro Cocci depuis déjà plusieurs années. Sportif (champion d’Europe de pancrace), coach sportif, speaker, présentateur MMA, passionné de poker, homme de cœur et d’humour, avec une voix qui chante la joie.

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