L’autisme chez Kushina

Autisme. Il y a encore de cela quelques années, je ne m’étais pas vraiment posée la question sur ce que cela représentait vraiment. Mais j’ai dû l’apprendre très vite et en peu de temps car, à 9 ans, nous avons appris que notre fils est atteint d’autisme.

Le début :

En tant que parents, s’il y a bien quelque chose que l’on appréhende, c’est que l’on nous annonce quelque chose qui changera la vie de notre bébé mais également la nôtre. Avoir un enfant est une lourde responsabilité, il ne suffit pas de s’en occuper pendant 18 ans. C’est en 2010 que je donne naissance à mon premier enfant, que nous appellerons Conda.

L'autisme chez Kushina

Né prématuré à 35 SA + 5 par césarienne d’urgence suite à des complications liées à la grossesse, il passera 3 semaines en néonatologie, étant trop petit pour s’alimenter par sonde. Les mois ont passé, Conda a quelques difficultés pour se tenir assis. C’est un bébé très discret qui ne pleure jamais. À 14 mois, il fait ses premiers pas, puis viennent les premiers mots… Conda ne parle pas beaucoup mais ce n’est pas grave, il nous montre du doigt quand il a besoin de quelque chose, et en tant que parents nous le comprenons, alors on ne s’inquiète pas trop. On se dit que la parole viendra lorsqu’il commencera l’école.

Conda, un prénom que nous avons entendu pendant de long mois, c’était sa façon de dire son prénom… 

Et puis l’école arrive, Conda fait sa rentrée. Les mois passent et le quotidien ne change pas, les mots sont écorchés, les gestes sont toujours la solution pour se faire comprendre. Cependant, cela pose problème à l’école. La maîtresse ne comprend pas Conda, et de plus il ne veut pas qu’on l’approche au risque de pousser ses camarades.

En tant que maman, on se pose des questions : pourquoi mon enfant ne parle pas comme les autres ? Pourquoi il ne souhaite pas jouer avec ses camarades ? Avec insistance, je demande un rendez-vous au CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce). On me dit que ce n’est pas utile, mais j’insiste car mon instinct de maman me dit qu’il le faut. Finalement, nous réussissons à avoir un rendez-vous avec la pédiatre qui confirme que Conda a besoin d’aide. Est-ce que le retard était dû à sa prématurité ?

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C’est ce que l’on pensait. Pendant de longues années, Conda a eu un suivi : psychomotricienne, orthophoniste, psychologue… Heureusement, Conda progresse petit à petit, il se fait comprendre avec de nouveaux mots et puis il commence à se faire des copains, même s’ il préfère tout de même rester seul… Parfois, la maîtresse discute avec nous : “aujourd’hui, Conda a poussé un camarade”, “Conda ne veut pas travailler”, “Conda est resté seul à la récré »…

Et puis viennent les 6 ans de Conda. Cette fois-ci, on passe au CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique), la suite logique après le CAMSP. On explique à Conda qu’il aura la même aide mais qu’ici c’est pour les “grands”.

Le CAMSP prend en charge les enfants de 0 à 6 ans. Quant au CMPP, c’est la suite logique (si nécessaire) et la prise en charge se fait de 0 à 20 ans.

Conda continue donc son suivi là-bas. Cette fois-ci, il a uniquement besoin de psychomotricité et de psychologue. Conda progresse, c’est le principal, nous avons l’impression de voir le bout du tunnel.

L’entretien pour le diagnostic de l’Autisme :

Et puis vient un jour, Conda à 8 ans. C’est l’heure de faire un bilan avec la psychologue. Pour nous, c’est un rendez-vous habituel comme chaque année, sauf que cette fois-ci ce sera différent. Conda fait des progrès mais certaines choses ne changent pas : agressivité, communication verbale, regard fuyant, difficultés dans la compréhension… Au fil du temps, la question de réaliser un diagnostic se pose, ça ne coûte rien.  On nous propose de réaliser un ADI : entretien pour le diagnostic de l’Autisme.

Le rendez-vous se fait en plusieurs fois car cela demande beaucoup de temps mais surtout de devoir se plonger dans nos souvenirs les plus lointains. Il faut revenir jusqu’à la naissance de son enfant. Les questions vont des plus simples aux plus complexes :

  • Présentation générale de son enfant.
  • Ce qui inquiète ses parents.
  • Développement.
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Certaines questions demandent plus d’explications, comme le fait de décrire les jeux de son enfant, comment il joue, comment il fait… On rentre dans l’intimité de la famille, mais pas le choix, c’est pour le bien de son enfant.

Conda a aussi le droit à des rendez-vous. On lui pose des questions mais il doit également réaliser des petites “épreuves” pour montrer de quoi il est capable. Les semaines passent, avec l’impression que tout cela ne finira jamais. Puis un beau jour, les résultats tombent. On nous dit “Conda est autiste”. On ne comprend pas, pourquoi maintenant ? Pourquoi nous ne l’avons pas vu avant ? Personne ne comprend, mais ce qui est sûr, c’est que désormais nous pouvons donner une explication à ce que l’on ne comprenait pas : Conda est autiste.

Vivre avec l’autisme

Une fois le diagnostic fait, on s’adapte, on comprend un peu mieux les choses. On sait pourquoi son enfant ne nous explique pas pourquoi il est en colère, ce n’est pas parce qu’il ne veut pas, il n’y arrive pas. Le plus difficile dans l’autisme n’est pas d’accepter mais d’expliquer à d’autres personnes que des choses ordinaires pour nous peuvent s’avérer être très difficiles pour eux.

  • Ton enfant ne dit pas bonjour, il est malpoli = Mon enfant n’est pas malpoli, il a tout simplement peur et fuit le regard des autres.
  • Conda chipote, il trie les aliments dans son assiette = Non il ne chipote pas, il ne supporte pas le goût des aliments mélangés.
  • Il ne tient pas en place, il touche sans cesse ses vêtements = C’est très certainement parce que son étiquette le gêne, la couture lui donne l’impression d’avoir une aiguille sur sa peau.
  • Regarde comme Conda est méchant, il pousse ses camarades = Conda ne sait pas comment faire pour dire aux autres “non” alors il les pousse, c’est un moyen de dire “non je ne veux pas jouer”.
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Et tout cela n’est qu’un grain de riz parmi tant d’autres…

L'autisme chez Kushina

Les petites victoires

Et puis il y a le positif : découvrir chaque jour l’évolution de son enfant, comme savoir faire du vélo, une simple phrase comme “puis-je avoir une baguette s’il-vous-plaît ?”. Des choses anodines pour nous mais qui pour eux se révèlent être de véritables épreuves !

Dans la vie de tous les jours, Conda est un enfant très timide. Il n’est pas bien méchant comme certains pourraient le penser. Parfois il pousse ses camarades, il ne le fait pas méchamment mais il ne se rend pas compte de sa force. Parfois, il aimerait dire “non je n’ai pas envie de jouer”, mais les mots ne sortent pas de sa bouche alors il utilise les gestes.

Parfois Conda prend sur lui, il essaye de faire des efforts alors il dit bonjour haut et fort mais les gens ne le regardent pas, ils l’ignorent, il ne comprend pas… Alors il me regarde et me dit : 

“- Tu as vu maman, j’ai dis bonjour mais on ne m’a pas répondu.

– Oui, j’ai vu, Conda. Seulement tout le monde n’est pas aussi poli que toi”

Puis il hausse les épaules et me fait un sourire.

Et puis Conda essaye de faire des choses de grands. Parfois je lui propose :

“- Tu veux aller chercher du pain ? J’ai besoin de deux baguettes.”

– Oui maman, je veux bien mais j’aimerais la carte bleue pour faire le paiement sans contact.”

Pourquoi ? Tout simplement parce qu’il appréhende le fait de devoir compter la monnaie mais aussi d’entrer en contact direct avec la boulangère, alors il choisit le plus simple. C’est difficile pour lui mais il le fait malgré tout. Il y a aussi le fait d’aller à la médiathèque seul comme un grand pour choisir des livres sur les dinosaures ou des mangas…

Car oui, si Conda aime une chose par-dessus tout, ce sont les dinosaures. Il est capable de vous en citer un nombre inimaginable. Forcément, il s’y intéresse depuis ses 3 ans, c’est devenu une véritable passion pour lui, comme pour les animaux et les insectes. Parfois, Conda passe des heures à regarder ses livres, il retient chaque phrase, chaque mots. Du coup, il en connaît un rayon, et la plupart du temps c’est lui qui nous apprend des choses. Quel comble pour un enfant d’apprendre quelque chose à un adulte !

L'autisme chez Kushina

Même si Conda apprend plein de choses à travers des livres, à l’école ça se passe plus difficilement. Les mathématiques sont difficiles, il pense que cela ne va pas l’aider pour son métier car il veut être pêcheur alors il ne s’y intéresse pas, tout comme le français. Pour lui, c’est difficile d’apprendre quelque chose qui ne lui semble pas utile alors son AVS l’aide et avec du soutien il y arrive. Conda manque de confiance en lui, il a besoin de quelqu’un en permanence pour le soutenir, sinon un simple calcul lui semble être un véritable calvaire. Parfois, il peut rester sur une simple soustraction pendant 15 min sans rien faire. Il attend que le temps passe en espérant que tout se termine vite…

Pour conclure…

Voilà le quotidien d’un enfant autiste. Des hauts, des bas, des moments d’inquiétudes, des joies et puis parfois il faut savoir hausser le ton, car autiste ou non, Conda reste un enfant. Il faut juste savoir peser le pour et le contre, faire la différence entre une difficulté et un refus. Parfois, on a aussi besoin d’aide, ce n’est pas une honte, bien au contraire. Bien heureusement, il y a des tas de professionnels qui sont à votre écoute.

Alors aujourd’hui, du haut de ses 11 ans, Conda avance. Le chemin est encore long mais ses parents sont derrière lui et feront le maximum pour lui assurer une vie la plus simple possible.

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